‘Salve o Enrico’: Família faz campanha para conseguir tratamento de R$ 15 milhões para criança com distrofia rara em MG

É uma corrida contra o tempo. O Enrico tem 5 anos e foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. A doença causa fraqueza muscular e, aos poucos, afeta os movimentos do corpo.

O tratamento que pode garantir qualidade de vida para ele tem um custo milionário. Para conseguir o dinheiro, a família de Varginha (MG) recorreu às redes sociais, mas o tempo está se esgotando e termina em setembro deste ano, quando completa seis anos de idade.

“Tinha alguns sinais que a gente já ficava atento. Ele teve atraso na fala, ele tinha dificuldade, às vezes, para correr com os amiguinhos, acompanhar e para brincar também. Quando ele ia brincar no pula-pula, ele segurava no cantinho. Então, alguns sinais chamavam a atenção já”, conta a mãe de Enrico, Marina Geraldelli.
A doença não tem cura. E no Brasil os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides.

A Distrofia de Duchenne é uma doença genética e rara que atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente em meninos.

Para que o Enrico continue bem e tenha um desenvolvimento saudável, a família está em busca de um tratamento novo, um remédio que já foi aprovado nos Estados Unidos. Ele custa R$ 15 milhões e uma única dose impede a progressão da doença.

“A medicina está se modernizando aos poucos e esse tratamento vem evoluindo muito. É um tratamento inovador, é uma medicação que é usada com dose única, que tem bons efeitos ao longo de 5 anos. Os níveis de distrofina do meu filho podem melhorar em torno de 95%. Então é a medicação mais promissora do momento”, explica Eric Cavalcantti, pai do Enrico e médico.

“Atualmente é uma dose única, ele foi aprovado na idade de 4 a 5 anos, mas a gente espera que aumente essa idade, estão tendo estudos para isso. E atualmente, como a Anvisa não alterou a medicação até o momento, a gente necessita levá-lo para os Estados Unidos. O meu desejo é que seja realizada a medicação no Brasil mesmo”, completa.

O remédio está na terceira fase de pesquisa nos Estados Unidos, mas já foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA), instituição semelhante a Anvisa no Brasil.

Esse medicamento consiste em retirar o RNA de um vírus e, no lugar, colocar um material genético diferente, que produz a proteína distrofina – aquela que o corpo do Enrico não produz e, por isso, causa a doença.

Como o custo é caro, a família decidiu criar uma campanha nas redes sociais para arrecadar o dinheiro. O objetivo, claro, é alcançar algo que não tem preço: uma vida boa e longa para o Enrico.

A família lançou uma página em que é possível fazer doações. Clique AQUI para acessar. Também há o site oficial com a história do Enrico. Clique AQUI para acessar. E também um perfil no Instagram para organizar a campanha. Veja abaixo!

 

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